Wat zieke auteurs je over schrijven kunnen leren

Jarenlang heb ik een migrainedagboek bijgehouden. Iedere dag schreef ik netjes op hoeveel last ik van de ziekte had, op welk tijdstip ik de eerste pijnscheut voelde, of de pijn bonzend of stekend was, of ik misselijk was geweest, had overgegeven, pijnstillers had ingenomen, etc. Aan het einde van de maand had ik dan een keurig overzicht van de afgelopen dertig dagen, waarvan er twintig ‘hoofdpijndagen’ waren geweest; een kutmaand dus. 

In mijn optiek gold een hoofdpijndag, iedere dag waarop ik ook maar enigszins migraineklachten had ervaren, als een slechte dag. Ook al had ik mijn pijnstillers op tijd ingenomen en verder niet zo’n last gehad, die dag was zwart gekleurd in mijn boek. De standaard medische praktijk van het bijhouden van een migrainedagboek, die weliswaar vast waardevolle kennis oplevert, dwong mij tot het opsplitsen van mijn dagen: een zwarte of een witte dag, een goede of een slechte dag. Ik verstomde in de binaire medische taal die mij was toegekend. Toen ik in 2023 de dagen in het jaar optelde en uitkwam op zo’n 240 zwarte dagen – een kutjaar dus – besloot ik dat het genoeg was geweest. Ik vertikte het om nog langer mijn tijd op deze manier te kwantificeren en daarmee alle nuance van het leven weg te nemen. Dat bleek een verlossing. 

De taal die ons ter beschikking staat om ziekte te beschrijven, bestaat grotendeels uit geneeskundig jargon; een taal die ziekte reduceert tot schalen van pijn, tot een klachtenspectrum, tot statistieken over een verhoogde kans op comorbiditeit. Zoals Sinéad Gleeson het formuleert: het zijn artsen, en niet de mensen die de pijn daadwerkelijk ervaren, die bepalen welke woorden je ervoor mag gebruiken. Hoe moest ik voortaan mijn ziekte-ervaring onder woorden brengen, nu ik die taal niet meer wilde spreken? 

De eerste keer dat ik over crip-theorie hoorde, was tijdens mijn bachelor Literatuurwetenschappen. De docent introduceerde het college met het motto ‘Het intieme wordt intellectueel’, een zin die een diepe indruk op mij maakte. Crip-theorie (van het Engelse cripple) is een kritische benadering van ons fysieke gestel en daagt onze opvatting uit over wat een ‘gezond’, ‘normaal’ of ‘afwijkend’ lichaam is. Toen ik de opgegeven teksten las, gebeurde er iets wat ik niet kende van eerdere academische stof waar ik me doorheen had geworsteld: ik verslond ze. En ik verwonderde me over de persoonlijke verhalen van de auteurs. Kon dit gedeelte van mijn leven ook onder theorie vallen? Kon mijn lichaam, en niet enkel mijn intellect, waardevol zijn binnen de academische sfeer? Crip-theorie bracht me een geheel nieuwe kennisbron: het schrijfproces zélf. Het vergaren van ervaring, het zoeken naar woorden, het omzetten van pijn, frustratie en intimiteit in taal: alles werd onderdeel van het denken. Het intieme werd, inderdaad, intellectueel. 

Sindsdien is er een interesse, misschien wel een obsessie, in mij opgelaaid: een drang om taal en teksten te verzamelen die deze belevingswereld weten te vatten. Taal die niet alleen mijn geest aanspreekt, maar ook mijn lichaam erkent als volwaardige bron van kennis.

Die obsessie herkende ik in de naamloze hoofdpersoon van Nachtschade, de debuutroman van Emma Laura Schouten, over een vrouw met chronische migraine. Het personage duikt de archieven in, op zoek naar vrouwen die haar voorgingen, en naar een taal om haar wereld te beschrijven. Ze intrigeerde me omdat ze me, los van onze gedeelde diagnose, aan mezelf deed denken – Nachtschade is in zekere zin een literaire zoektocht naar een taal van het lichaam: hoe creëer je een taal die de gehele belevingswereld van een chronische ziekte omvat? 

Als vanzelf werd ik nieuwsgierig naar de auteur, hoe had zij de taal gevonden om hierover te schrijven? En waarom vermijdt ze zo halsstarrig om het beest bij de naam te noemen: migraine – want dat is het, weet ik. 

Ik besloot het haar zelf te vragen. 

Het begrip ‘migraine’ is voor haar te beladen, steekt ze meteen van wal wanneer ik haar spreek in de Buurtboerderij, zo ongeveer de laatste plek in Amsterdam waar je nog een kop thee voor twee euro kunt krijgen. Vrijwel iedereen kent wel iemand met migraine, waardoor er allerlei associaties aan die aandoening kleven en het woord in de praktijk vaak als synoniem voor ‘hoofdpijn’ wordt gebruikt. ‘Terwijl,’ benadrukt Schouten, ‘die term de belevingswereld van migraine helemaal niet dekt.’ In Nachtschade wil ze los van al die associaties vooral haar eigen beeld van die belevingswereld schetsen. ‘Mijn uitgangspunt was een personage dat aan de zijlijn van haar eigen leven staat, omdat de migraine zoveel ruimte inneemt – en omdat zij die migraine ook zélf zoveel ruimte laat innemen. Dat wilde ik op een literaire manier verbeelden door het abstracte begrip migraine te personificeren en zo letterlijk een fysieke plek in de roman te geven. Antaura was daarbij eigenlijk een toevalsbevinding,’ vertelt ze over deze oude Griekse demon voor migraine, waar ze tijdens haar onderzoek op stuitte. ‘Toen ik haar vond, wist ik meteen dat ze in het verhaal paste. Ze sluit ook goed aan bij het hoofdpersonage dat haar ziekte demoniseert – en daarmee, in feite ook zichzelf. Dat is haar valkuil: ze maakt een kwade entiteit van haar ziekte en ziet die als iets dat los van haarzelf staat.’ 

Het hoofdpersonage is een groot deel van de roman in gevecht met zichzelf. ‘Iedereen ervaart weleens een innerlijke strijd, maar ik wilde dat Nachtschade onmiskenbaar over migraine zou gaan.’ De essentie van het leven met migraine zit voor Schouten in de agressiviteit ervan. ‘Migraine onderbreekt je voortdurend in wat je aan het doen bent en in wat je wílt doen. Zo ontstond de monsterlijke gedaante Antaura.’ 

De zoektocht naar een verhaal speelt zich niet alleen af op het niveau van de tekst, maar ook in het lichaam zelf. Het (zieke) lichaam vindt de taal, geeft het verhaal vorm en bepaalt hoe de schrijfpraktijk eruitziet; zelfs hoe, wanneer en óf het verhaal überhaupt op papier kan komen.

Zelf schreef ik een groot deel van mijn bachelorscriptie in de bieb met een zonnebril op. Mijn fotofobische brein dacht, met de zonnebril als schild, de migraine een paar uur uit te kunnen stellen, vaak tevergeefs. Op slechte dagen eiste mijn lichaam mijn volledige aandacht op. Ik was bezig met het herkennen van de eerste pijnscheut, een spanning in mijn kaak, een zwaar gevoel in mijn hoofd. Ruimte om te schrijven bleef er nauwelijks over. 

Ik heb altijd gedacht dat schrijven een geestelijke praktijk is. Een echte schrijver onderwerpt zich als een heilige aan haar tekst en ziet af van de behoeften van haar lichaam. Ik kon dat niet. Natuurlijk wist ik dat dit maar een fabeltje is, dat iedere schrijver op een zekere wijze worstelt met haar schrijfpraktijk, maar zelden wordt deze worsteling expliciet aan het lichaam gekoppeld. Ik dacht dat het een falen van mijn geest was, een kwestie van gebrek aan wilskracht.  

In haar essay Zitvlees schrijft Maureen Ghazal over een schrijfdocent die haar vertelt dat ze zitvlees moet kweken als schrijver; ze moet leren om urenlang stil achter een scherm te zitten. Die uitspraak intrigeert me. Als het lichaam al erkend wordt binnen de handeling van het schrijven, wordt het vaak beschreven als een kind dat in het gareel gehouden moet worden. ‘Wees stil en verroer je niet.’ Wanneer Ghazal chronische bekkenpijn krijgt, lukt het haar niet meer om te schrijven op de manier die ze gewend is, zittend. Ze moet opnieuw leren schrijven: staand, wandelend, liggend. 

Schouten vertelt me dat haar migraine haar schrijfpraktijk op een soortgelijke manier beïnvloedt: ‘Ik ben niet in staat om op een voor mij gezonde, comfortabele manier urenlang achter een scherm te werken. Ik moet het hebben van korte schrijfmomenten, inclusief pauzes, inclusief naar buiten gaan. Ik heb ook dagen nodig waarop ik helemaal niet aan een project werk. De onderbrekingen zijn onderdeel van mijn schrijfpraktijk. Hierdoor zit er misschien weinig continuïteit in mijn werk, maar dat maakt het ook tot wat het is.’  

In hoeverre is haar lichaam aanwezig in dat werk? ‘Uiteindelijk zijn we allemaal een lichaam of hebben we een lichaam – afhankelijk van hoe je ernaar kijkt. Maar sommige mensen worden er meer mee geconfronteerd dan anderen. We zien schrijven als geestelijke arbeid, waarbij een gedachte vanuit de geest direct op papier vloeit. Het lichaam wordt in dit proces overgeslagen, maar in de praktijk is dat natuurlijk niet zo. Ik ben veel bezig met het concept “belichaamde cognitie”, het idee dat wat we denken verbonden is met, en beïnvloed wordt door ons lichaam. Het lichaam is uiteindelijk de bemiddelaar waarmee we in wisselwerking staan met de wereld. Ons denken haalt niets uit als er geen lichaam tussen onze geest en de wereld zit.’ 

Als we accepteren dat we niet zonder het lichaam kunnen om te schrijven, duikt er al snel een andere vraag op: wat als de taal zelf tekortschiet om de kennis van het lichaam over te dragen? Zelfs als we wíllen schrijven over ziekte, stuiten we op de grenzen van grammatica als medium. Of, zoals het in Nachtschade wordt verwoord:

Als ongehoorzame opspraak tegen die dwangmatige orde verschijnt Antaura in Nachtschade als een spiraal; een eeuwenoud symbool voor oneindigheid, een beweging zonder eindpunt. Zelf las ik die spiraal als verzet tegen het klassieke lineaire ziekteverhaal: je wordt ziek, je wordt behandeld en je wordt weer beter. ‘Een chronische ziekte laat zich niet vangen in dit narratief, ze ontstijgt alle vormen van structuur, en daarmee elk vastomlijnd tijdsbesef,’ vertelt ze me. Die specifieke tijdservaring duidt ze in Nachtschade als ‘tussentijd’. ‘Migraine confronteert je met het feit dat tijd geen continuüm is. Als het hoofdpersonage een migraineaanval heeft, dan bestaat ze als het ware buiten de tijd, omdat de migraine zo allesoverheersend is. Tegelijkertijd gaat de tijd wel door; de rest van de wereld blijft zich voortbewegen.’ 

In het grootste deel van de roman volgen we het hoofdpersonage terwijl ze rondloopt zónder migraineaanval, maar ondertussen is ze de hele dag bezig met het besef dat de volgende aanval ieder moment kan toeslaan. ‘Voor mij betekent het begrip chronisch dat de ziekte met je meereist in de tijd,’ legt Schouten uit. ‘Ik wilde dat tijd geen abstract concept op de achtergrond zou blijven, maar voortdurend voelbaar is in het narratief.’ 

De spiraal in Nachtschade zette me aan het denken: hoe schrijf je een verhaal, een narratieve vorm die een einde vereist, over een situatie waar geen einde aan komt? Wanneer ik die vraag aan de auteur voorleg, kaatst zij de bal terug en vraagt mij hoe ík het einde van haar verhaal duid.

Even denk ik na, en zeg haar dan dat ik het einde alleen vanuit mijn eigen migraine-ervaring betekenis kan geven. Het hoofdpersonage vindt een vorm van acceptatie van haar ziekte en lichaam; ze beseft dat ze niet gescheiden van dat lichaam bestaat. Ik vraag me af of lezers die minder bekend zijn met ziekte en pijn dit zullen lezen als een definitieve verlossing, een permanent verlichte staat. Zelf herken ik het als kortstondig moment van rust, dat zo weer plaats moet maken voor de volgende vervloeking van het lichaam.

Maar helemaal terug bij af zijn we niet; er is wel degelijk sprake van een ontwikkeling. Zelf beschrijft Schouten het einde als het ‘moment dat het hoofdpersonage voor het eerst haar eigen onschuld beseft.’ Ze heeft niet voor dit leven gekozen. En dit besef markeert een nieuw begin. Dat is de kern: er is geen einde aan een chronische ziekte, elk einde is ook weer een begin, maar wel een nieuw begin. Net zoals de spiraal die niet als een cirkel naar hetzelfde punt terugkeert maar constant naar een volgend punt beweegt. 

Soms kan taal niet anders dan tekortschieten. Misschien is dat precies waar schrijven over ziekte begint: in het besef dat er geen gesloten verhaal bestaat, alleen een voortdurende poging. Wat kun je als schrijver anders dan die worsteling zelf opschrijven, de onderbrekingen, de tussentijd, de terugkerende pijn? Schrijven over ziekte is anders schrijven; het dwingt je om het lichaam toe te laten als mede-auteur. Een auteur waar je het geregeld niet mee eens bent, die wil rusten als jij een sprint wil trekken, maar die je ook tot nieuwe inzichten brengt.

Graag zou ik concluderen dat het lichaam, door over ziekte te schrijven, simpelweg verandert van obstakel in kennisbron. Maar dat is te simplistisch. Het is hardnekkig allebei. Terwijl ik deze tekst schreef heb ik mijn lichaam meer dan eens vervloekt, en toch is het alleen dankzij haar dat ik kan schrijven. Misschien is dát de essentie van wat ik zoek: een taal die deze frustrerende afhankelijkheid onder woorden brengt, en tegelijk recht doet aan wat het lichaam weet.